Arthritis Patient Charter

 

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The effort to create this Arthritis Patient Charter, once again has been a truly grassroots one, with all groups in the arthritis community working together under CAPA’s leadership. The landscape of arthritis and healthcare continue to change and evolve, and to reflect those changes we wish to provide patients and the community with a tool that states the rights and responsibilities of arthritis patients today. We also hope that this updated Charter and the original Arthritis Bill of Rights demonstrates just how far the arthritis community has come. We will continue to work together towards enabling people with arthritis to reach their full potential.

Arthritis Patient Charter

People with arthritis have the right to:

  • Be treated with dignity, respect and consideration. This includes being heard by healthcare providers who respect privacy and confidentiality.
  • A timely and accurate diagnosis. Arthritis leads to significant joint damage when left undiagnosed and untreated.
  • Timely access to all types of high-quality care. This includes access to all qualified healthcare providers and professionals.
  • Readily available current information, education and support programs about arthritis and evidence-based arthritis care.  People living with arthritis have the responsibility to learn about arthritis and arthritis care.
  • Be informed and participate with their healthcare providers in all treatment decisions. This includes discussing treatment risks and benefits and timely access to medical records. People with arthritis have a responsibility to live a healthy lifestyle, speak openly with their healthcare providers, ask questions about treatment and follow the agreed upon course of treatment.
  • Equal public reimbursement and timely access in all provinces and territories to available medication and non-medication treatments. Surgery and rehabilitation therapy that improve activities of daily living and quality of life should not be considered elective. 
  • Live their lives fully without discrimination. Enjoying life to its fullest potential includes taking part in family, social activities, school and employment.  This may require removal of barriers and access to disability programs.
  • See that research is underway to find a cure and improve quality of life. Arthritis research must: be funded to an amount equal to other chronic illnesses and include people with arthritis to help set priorities, participate as research partners or in clinical trials and benefit from its discoveries.
  • Be included in the development of health policies and programs that affect them. The voices of people living with arthritis must be considered to develop the most relevant and meaningful policies and programs.

 

The following files are available for you to use and download (just click on the title here): Charter postcard (shortened version) and  Charter poster version (long version, regular paper)

History

In early 2014, the Canadian Arthritis Patient Alliance (CAPA) entered conversations with the Ontario Rheumatology Association’s (ORA) Models of Care Committee about potentially updating the 2001 Canadian Arthritis Bill of Rights. There was consensus between these two groups that in the 13 years that had passed since this Bill was written, there have been significant positive changes in the arthritis community. As such, the original Bill which was really an advocacy document, and while still relevant in that capacity, required an update. This update would include: revising the rights and responsibilities to better reflect the current landscape of arthritis in Canada, in a format that is easily accessible to all stakeholders (for e.g. available as post-cards in healthcare providers’ offices), and better reflects the condensed nature in which our world now operates.

With this initial support from the ORA, CAPA reached out to various patient groups (including Arthritis Consumer Experts, the Canadian Spondylitis Association, Patient Partners) and individual patients, and gained input and support from the Arthritis Society, Canadian Rheumatology Association, and the Arthritis Alliance of Canada, to create a new draft of the Bill of Rights and Responsibilities, now renamed the Arthritis Patient Charter. Furthermore, these groups sought input from their own stakeholder groups through a published survey seeking input on the Charter’s contents. Over 730 stakeholders from across Canada responded, and their comments are incorporated in this new Charter. In just 8 short months, CAPA mobilized the Canadian arthritis community and created the new Charter.

Original Arthritis Bill of Rights

To view the original Arthritis Bill of Rights, please see here.

A short document has also been put together on the History of the original Arthritis Bill of Rights, which you can read here.

Presentation at the 2015 Canadian Rheumatology Association Meeting

CAPA's President, Linda Wilhelm, presented this poster on the Arthritis Patient Charter's development at the 2015 Canadian Rheumatology Association Meeting. Linda was also interviewed at the poster - watch the video here.

Charte des personnes atteintes d’arthrite


Patient Charter FR.jpgLa Charte des personnes atteintes d’arthrite est le résultat, comme de nombreux autres projets, d’un effort de toute la communauté de l’arthrite sous la direction de l’ACA. Le milieu de l’arthrite et des soins de santé a beaucoup changé. Pour rendre compte de ces changements, nous voulions offrir aux patients et à la communauté un outil qui énonce les droits et responsabilités des personnes atteintes d’arthrite aujourd’hui. Nous espérons que cette nouvelle Charte, ainsi que le Code original des droits de l’arthritique sauront montrer tout le chemin parcouru par la communauté de l’arthrite. Nous continuerons à collaborer avec tous les acteurs dans le but de permettre aux personnes atteintes d’arthrite de réaliser leur plein potentiel.

Charte des personnes atteintes d’arthrite

Les personnes atteintes d’arthrite ont droit à ce qui suit :

  • Être traitées avec dignité, respect et considération. Il incombe par ailleurs aux fournisseurs de soins de santé de les écouter en toute confi dentialité et de respecter leur vie privée.
  • Recevoir un diagnostic exact en temps opportun. Lorsqu’elle n’est pas diagnostiquée et traitée, l’arthrite peut causer des lésions articulaires graves.
  • Avoir accès rapidement à divers types de soins de grande qualité, y compris l’accès à des professionnels de la santé et à des fournisseurs qualifi és.
  • Avoir facilement accès à de l’information actuelle, à des ressources éducatives et à des programmes de soutien liés à l’arthrite ainsi qu’à des soins fondés sur des données probantes. Il est de la responsabilité des personnes atteintes d’arthrite de se renseigner sur la maladie et sur les soins disponibles.
  • Être informées et participer avec leurs fournisseurs de soins de santé à toutes les décisions concernant leur traitement. Cela suppose des discussions sur les risques et les avantages de divers traitements ainsi que l’accès opportun aux dossiers médicaux. Les personnes atteintes d’arthrite ont la responsabilité de mener un mode de vie sain, de parler ouvertement avec leurs fournisseurs de soins de santé, de poser des questions sur leur traitement et de suivre les traitements convenus.
  • Avoir accès en temps opportun aux soins et traitements disponibles et bénéfi cier d’un remboursement public des médicaments et autres traitements au même taux dans toutes les provinces et tous les territoires. Les interventions chirurgicales et les services de réadaptation qui facilitent les activités de la vie quotidienne et améliorent la qualité de vie ne devraient pas être considérés comme facultatifs.
  • Mener une vie bien remplie sans discrimination, notamment en prenant part à une vie familiale, à des activités sociales, à des études ou à un emploi. Cela peut supposer l’élimination d’obstacles et l’accès à des programmes de gestion de l’invalidité.
  • Savoir que des projets de recherche sont menés en vue de trouver un moyen de guérir la maladie et d’améliorer la qualité de vie. La recherche sur l’arthrite doit recevoir un fi nancement égal à celui accordé à la recherche sur d’autres maladies chroniques et faire appel à des personnes arthritiques — les bénéfi ciaires des découvertes — pour établir des priorités et participer à des essais cliniques ou à titre de partenaires de recherche.
  • Jouer un rôle dans l’élaboration des politiques et des programmes qui les concernent. Les personnes arthritiques doivent avoir voix au chapitre pour assurer la mise en place de politiques et de programmes des plus pertinents et bénéfi ques.

 

Vous pouvez télécharger et utiliser les documents suivants (il suffit de cliquer sur chaque titre) : carte postale de la Charte (version abrégée) et affiche de la Charte (version longue, papier régulier)

Historique

Tôt en 2014, l’ACA a entamé une conversation avec le comité sur les modèles de soins de l’Association ontarienne de rhumatologie pour évaluer la possibilité de mettre à jour la Charte canadienne des droits de l’arthritique datant de 2001. Les deux groupes s’entendaient pour dire que la communauté de l’arthrite avait vécu des changements positifs au cours des treize dernières années. Conçue pour être un document de défense des droits, la première Charte est toujours nécessaire, mais il devenait évident qu’elle avait besoin d’une mise à jour. Les droits et responsabilités ont été révisés afin de mieux refléter la réalité des personnes atteintes d’arthrite au Canada et le nouveau document a été conçu dans un format facilement accessible pour les parties prenantes (p. ex. cartes postales disponibles dans les bureaux de médecin) et dont le visuel condensé s’adapte mieux à notre époque.

Grâce à ce soutien initial de l’Association ontarienne de rhumatologie, l’ACA a fait appel à des groupes de patients, dont le Comité ACE, l’Association Spondylitis Canadienne et Patients-Partenaires, ainsi qu’à plusieurs patients. Elle a également obtenu les suggestions et le soutien de la Société de l’arthrite, de la SCR et de l’Alliance de l’arthrite du Canada pour rédiger une nouvelle version de la Charte de droits et responsabilité, qui a été renommée Charte des personnes atteintes d’arthrite. Ces groupes ont également recueilli l’opinion de leurs propres parties prenantes à l’aide d’un sondage portant sur le contenu de la Charte. Plus de 730 personnes de partout au pays y ont répondu et leurs commentaires ont été incorporés au nouveau document. En seulement huit mois, l’ACA a su mobiliser la communauté canadienne de l’arthrite afin de rédiger une nouvelle Charte.

Code original des droits de l'arthritique

Cliquez ici pour consulter le Code des droits de l'arthritique.

Cliquez ici pour lire un bref historique du développement du Code original des droits de l'arthritique.

 
 
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